让“星星的孩子”不孤单

康复老师带领孩子们以小组为单位参与拔萝卜游戏。受访者供图

集体课训练室里，老师引导孩子们结合图形学习发音。陈玮琪 摄

孩子们通过角色扮演锻炼互动能力。受访者供图

植树节当天，一名小朋友在为小树苗浇水。受访者供图

    “小——刺——猬。”集体课训练室里，老师蹲下身，拉长音调，一遍遍引导孩子们发音。另一个课室里，孩子们用手触碰公交车、卡车、小轿车的模具，在老师的带领下认识交通工具。个别化训练室中，色彩排列训练正在进行。这是云浮市残疾人康复中心的日常。

    近日，“点亮星星 爱不孤单”云浮市2026年孤独症儿童家庭支持项目正式启动，将开展“希望课堂”“欢乐驿站”“疗愈坊”等活动19场次，预计服务超500人次。

    南方日报记者 陈玮琪

    通讯员 温彩芳 陈欢

    孤独症康复训练没有终点

    据了解，云浮市残疾人康复中心目前在训孤独症儿童的日常康复训练主要由专业老师负责，同时配备专业保育员辅助。

    在这里，每个孩子入学前都要接受系统评估，针对短板制定个别化康复教育计划，循序渐进开展训练。中心的康复训练贯穿全天，分两个时间段：8时到12时、14时15分到16时40分。

    此前，中心在训孤独症儿童都在一个班，本学期则根据年龄和功能水平分成两个班，“分班后对孩子更有益，效果更好”，这也是不少家长提出的建议。

    “孤独症儿童的康复训练没有终点，但会有康复效果。”云浮市残疾人康复中心相关负责人提到，康复效果因人而异，有的孩子两周就有变化，从完全不搭理人到开始有互动，有的则需要一个学期。“不同孩子有不同的差异，但普遍来说，一个学期基本能看到明显效果。”据介绍，该中心每3个月或每学期都会用量化评估工具进行阶段性评估，判断孩子能否进入下一阶段训练。

    数据背后是持续的努力，而真正让老师们感到欣慰的，是孩子身上那些细微却真实的变化。

    云浮市残疾人康复中心陈老师分享了一个让她印象深刻的案例。涛涛（化名）刚来时只会无意义地发单音，家人很焦虑，担心他一辈子不会说话。经过一段时间训练后，某天家里煮了鸭子，孩子突然喊出“鸭子”，父母激动得几乎落泪。更让全家人惊喜的是，父亲生日那天，涛涛主动说了句“爸爸生日快乐”，还唱起了生日歌。“那个月训练的主题刚好是动物，也有给动物过生日的场景，孩子可能代入了。”陈老师分享，经过四年半的康复训练，涛涛计划于今年9月进入特殊学校上小学。

    “做这一行最大的成就感，就是看到小朋友从不理人、不对视，逐渐到参与互动。”陈老师坦言，压力同样巨大——家长的期望太高，刚进来就追问“我的小孩什么时候能恢复正常”。她完全理解这种急切的心情，但康复从来不是一蹴而就的事，它需要时间，也需要耐心，更需要整个家庭和社会共同托举。

    公益项目减轻家长心理重担

    孤独症康复训练给家长带来的不仅是经济压力，更是长期照护中积累的心理重负。“有些家长害怕带孩子出去见人，担心外界的目光。”陈老师观察到，部分家长认知不足、心态调整困难，这些问题直接影响孩子的康复进程。

    如何回应这些家庭的深层困境？云浮市妇联相关负责人介绍，“点亮星星 爱不孤单”项目是‌广东省妇联‌联合省卫生健康委、省残联共同发起的‌孤独症儿童家庭支持公益计划‌，其核心设计思路正是针对孤独症儿童家庭面临的现实困境——家长心理压力巨大、缺乏科学的康复知识和家庭干预技能、社会认知不足等，提供专业支持服务。2024年以来，云浮市妇联联合有关部门深入推进项目实施，多方募集资金7.6万元，开展活动40余场次，为660余人次孤独症儿童及家长提供了支持服务。

    项目给出了具体的回应。“疗愈坊”邀请专业人员通过艺术、手工、音乐等休闲活动为家长提供团体辅导，帮助他们释放负面情绪，从孤独无助走向抱团取暖。“欢乐驿站”则为家庭提供临时照护机会，让长期紧绷的家长获得喘息空间。与此同时，云浮市各级妇联还把孤独症儿童家庭纳入重点人群走访机制，常态化开展“云姐姐”走访，将关怀送到“家门口”。

    项目在托底，老师们的感受则更直接。云浮市残疾人康复中心何老师注意到，家长的认知正在发生变化。“以前家长觉得小孩怎么说都不明白，不怎么放精力在孤独症孩子身上，注意力都放在家里其他正常孩子身上。后来看到孩子的变化后，精力逐渐调整过来。”但她坦言，部分家长至今仍害怕带孩子出门，担心外界的目光，认知不足和心态问题依然存在。

    从“害怕出门”到“抱团取暖”，这条路并不平坦，但越来越多的家长开始走进来、坐下来、说出来。改变虽然缓慢，却正在发生。

    家庭认知鸿沟仍难以跨越

    云浮市残联数据显示，全市在册孤独症儿童193人，共有定点康复机构12间。康复补助按省标准执行，公办机构每人每月补助1200元，非公办机构每人每月补助2000元。

    然而，政策托底之下，农村家庭的认知鸿沟仍是难以跨越的障碍。云浮市残联相关负责人指出，山区城市农村人口占比高，不少家长存在认知误区——孩子发育迟缓出现预警信号时，普遍认为是“说话晚、长大自然好”，刻意回避诊断，害怕被贴上残疾标签。

    此外，部分偏远乡镇家庭往返市县康复机构路途遥远，长期陪护造成收入中断，叠加康复见效周期长，中途自行中断干预，错失0至6岁黄金干预期。“虽然持续开展下乡科普、家长课堂、入户随访等，但政策与康复知识传递存在断层。”云浮市残联相关负责人提到，家庭主动就医、持续康复的内生动力不足，是现阶段孤独症康复训练的核心堵点。

    打破认知壁垒是一场持久战，下一步，云浮将持续推进关爱孤独症儿童及家庭支持工作，加大社会宣传力度，增进社会对孤独症的理解与接纳。193个在册数字的背后，是193个家庭日复一日的等待与坚持，让更多孩子“趁早来”，这座城市的努力，仍在继续。

    ■对话

    孤独症康复训练老师的

    坚守与信念

    “刚开始只会无意义地发单音，现在会说‘鸭子’，还会说‘爸爸生日快乐’。”说起涛涛（化名）的进步，陈老师语气里满是藏不住的笑意。涛涛来到中心已有4年多，计划今年9月进入特殊学校上小学。这种转变，正是支撑老师们走下去的力量——看着小朋友从不理人、不对视，逐渐到参与互动，会说话、会模仿、会唱歌，成就感油然而生。

    然而，过程远非一帆风顺。谈及最难处理的行为问题，陈老师说是“多动，无法安坐”——现在看着能安安稳稳坐着的孩子，其实是从安坐五秒钟、十秒钟，一点点训练到安坐五分钟、十分钟，反复磨出来的。何老师面对的则是另一种挑战：有些小孩情绪失控时，容易自残，有暴力行为。“我会先抱抱他，让他情绪安定，因为他不会表达，我们只能猜测原因。”有次一个小孩很难过，在情绪室里何老师问他是不是想睡觉，孩子点了点头，很快安静下来。“一定要猜到他的行为原因，他才会停下来。”

    家长的焦虑是另一道考题。“担忧小孩出社会怎么办，担心小孩未来的发展。”这是老师们最常听到的倾诉。焦虑之外，家长的认知也在经历缓慢的转变。何老师说，家长们逐渐了解到这些异常行为是孤独症的表现，并尝试引导孩子去改善。陈老师也观察到，当家长看到康复效果后，配合度明显提高，精力逐渐调整。

    认知的转变，终究要落到家庭的日常训练中。晾衣服可以练配对和手眼协调，吹热汤可以练呼吸，吃饭穿鞋可以拆解成无数个小步骤。老师们想方设法将训练拆碎了融入生活细节，通过科学沟通训练，增强孩子的生活自理能力和社会参与能力。

    与此同时，老师们呼吁：广大家长要提高重视程度、增强科学认知，要清楚0至3岁是儿童康复的关键期，6岁前是康复的抢救期。一旦发现孩子的异常信号，切勿侥幸观望、拖延等待，应及时介入专业干预、坚持家庭持续训练，如此才能最大程度帮助孩子在追赶中收获更好的未来。

    ■数读

    ●目前，云浮市在册孤独症儿童193人，共有残疾儿童康复救助定点机构12间，其中市直1间、云城区4间、云安区1间、罗定市3间、新兴县3间。

    ●云浮市按省标准执行康复补助，公办机构每人每月补助1200元，非公办机构每人每月补助2000元。

    ●2024年以来，云浮市妇联积极联合相关职能部门持续开展“点亮星星 爱不孤单”孤独症儿童家庭支持行动，多方募集资金7.6万元，累计开展宣传咨询、爱心义卖、关爱慰问、“希望课堂”、“欢乐驿站”、“疗愈坊”等活动40余场次，为660余人次孤独症儿童及家长提供了支持服务。