一米世界，三缕微光

    到广州后，吴洁（右）与曼妮成为室友，并跟着她一起做客服工作。

    吴洁（左）、志军（中）、曼妮（右）在合租的房子里。

    曼妮有很多喜欢的衣服，由于行动不便，不能将衣服晾到衣杆上，她把平时洗完的衣服都挂在阳台护栏上。

    吴洁借助伸长杆控制出租屋内的开关。

    曼妮（右一）与小伙伴们一同出行。

    参加完残障人士穿搭分享课后，曼妮（右二）与小伙伴们一同就餐。

    志军组织吴洁、正腾等重塑DNA残障人士自立生活训练营的小伙伴们一同到流花湖公园游玩。

    2月26日，志军在下班的路上。

    志军、吴洁跟小伙伴、志愿者在流花湖公园。

    扫码看罕见病患者的

    “一米世界”

    锅盖还没掀开，米香已在客厅弥漫……

    轮椅上的吴洁，撕下一片紫菜，小心翼翼地放进汤锅里。这是她人生第一次独立下厨，总担心稍不留意，这顿饭就会“砸”在手里。

    半年前，患有成骨不全症的吴洁和王曼妮从不同城市来到广州，与病友张志军合租，尝试真正的独立。

    2月28日是国际罕见病日。成骨不全症是全球数千种罕见病之一，因骨质脆如玻璃，患者易骨折，还可能伴有多器官并发症，许多人因此被困于家中。但吴洁、曼妮和志军选择打破桎梏，走出家门，勇敢闯世界，不断解锁人生的“第一次”。

    患有这种病的通常身材矮小，身高大概一米左右且日常需坐轮椅，在这一米高的世界里，从合租屋到城市街巷，他们骨骼脆弱，意志坚韧，彼此扶持着探寻生活的微光。

    傍晚6时，结束一天的工作，志军推着轮椅缓缓驶出写字楼，迎面是川流不息的车流。

    26岁的志军，患有成骨不全症。至今，他骨折了32次，做了6次手术，左腿植入不锈钢，右腿是钛合金，左前臂骨头内有两根金属，其中有根骨头还是人造骨。

    身高仅1.3米的他，坐在轮椅上，微小的身躯几乎把轮椅填得满满当当，视线仅与轿车车窗平齐，稍不留神便会被行人和车辆忽视。

    “这种病暂时没法治愈，每一个意外都可能会让我摔倒骨折，所以我要格外小心。”志军为了绕开人行道上挡路的电箱，让迎面而来的车辆能看到自己，他不得不在非机动车道上缓慢前行，贴着车流一点点挪动。

    志军回到家，看见32岁的吴洁坐在轮椅上，不到一米的她仰望高过自己半身的橱柜，一时不知该如何下手。“米放哪里？”她小声嘀咕着。客厅里，一米多高的曼妮顺手指向低处的储物架，吴洁这才低头翻找，摸到一袋大米。

    这是吴洁人生第一次独立做饭，菜单是米饭、鱼糕、紫菜鸡蛋汤，加上午餐剩下的胡萝卜鸡肉。

    “加多少水？哪种模式？”吴洁对电饭锅上的按键一头雾水，频频向曼妮和志军发问，换来他们掩嘴偷笑。好不容易按下开关，她马上又得忙活下一道菜。

    轮椅轻轻一转，停在低矮的案台前。吴洁尝试敲开鸡蛋，却不慎掉进碗里几片蛋壳；鱼糕还没解冻，硬得像冰块，刀举在她并不灵活的右手里，显得格外沉重。

    她调整姿势，咬了咬牙：“没事儿，我自己能行。”

    忙活了一个半小时，吴洁终于端出了人生中首顿“独家料理”。三人围着高脚凳开饭。曼妮尝了一口，被略硬的米饭和清淡的汤惊到，却还是笑嘻嘻地竖起大拇指：“满分100分，我给90分！”志军则调侃：“这口感跟煲仔饭似的。”

    被夸得有点懵的吴洁愣在那儿：“90分？真有这么高？”

    可紧接着，她也笑了：“被照顾当然是件好事，但总不能一辈子什么都不做。”

    吴洁初到广州时，恰好曼妮接触到线上客服岗位，发现这种不需要高强度通勤的工作模式对身体状况不稳定的她们更友好，于是带着吴洁一起“入行”。

    有人曾问曼妮，她本科学历，为什么不去谋个高薪工作？曼妮则认为，自己读大学的意义，并不是为了换取一份光鲜的职业，而是要证明身体有疾的人，同样可以通过努力考上大学，获得一纸文凭。

    对于他们而言，走出家门的意义是拥有亲情、友情、爱情，乃至更广阔的世界。“我们不一定要活得光鲜亮丽，但一定要活得有声有色。”曼妮说。

    图 南方日报记者 郑新洽 张梓望 许舒智 文 南方日报记者 厉思璇